A deputada federal Yandra Moura (União) tem se destacado na defesa de pautas prioritárias da Saúde durante seu mandato. Uma das causas que a parlamentar tem se dedicado intensamente é a Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença rara e hereditária que afeta a pele e as mucosas.
Atualmente, Yandra Moura tem três Projetos de Lei em tramitação na Câmara dos Deputados com o objetivo de garantir mais direitos e assistência às pessoas que convivem com a EB.
Entre as iniciativas, a deputada é uma das autoras do PL 5.234/2023, que propõe a criação de uma pensão especial para pessoas com Epidermólise Bolhosa. O projeto aguarda a designação de relator na Comissão de Saúde.
“Dessa forma, poderemos auxiliar diversas pessoas que enfrentam essa doença. Estamos empenhados em fazer a diferença na vida dessas famílias e garantir o apoio necessário”, destacou Yandra Moura.
Além disso, a parlamentar apresentou o PL 2.231/2024, que propõe a adoção do cordão de fita com corações entrelaçados como símbolo identificador de pessoas com EB. A proposta busca ampliar o reconhecimento e a conscientização sobre a doença, facilitando a identificação dos portadores e promovendo maior inclusão.
A deputada também protocolou recentemente o PL 269/2025, que prevê a criação de uma pulseira com QR Code para identificação e acesso ao prontuário médico de pessoas com Epidermólise Bolhosa. A medida visa garantir mais segurança, mobilidade e um atendimento de emergência mais ágil para os portadores da condição.
Apoio às famílias e atuação direta
Yandra Moura mantém um contato próximo com a ASSEB – Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa e acompanha de perto a realidade das famílias afetadas. Entre elas, está a pequena Luna Santana Moura, símbolos da luta pela causa.
Nesta quarta-feira (5), a deputada recebeu Gui Gandra na Câmara dos Deputados durante a entrega da Medalha de Mérito Legislativo. Yandra fez questão de cumprimentá-lo e reforçar seu compromisso com a pauta.
A Epidermólise Bolhosa é uma condição rara, com uma incidência estimada de 20 casos para cada um milhão de nascidos vivos. No Brasil, os números são imprecisos, mas a Associação DEBRA registra pouco mais de mil casos diagnosticados. A doença se manifesta desde o nascimento e pode ter consequências graves, impactando diretamente a qualidade e a expectativa de vida dos portadores.
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